Estamos há treze anos da primeira edição do “Cuidados Paliativos em Oncologia Pediátrica: o Cuidar além do Curar” e, neste período, houve muito progresso na oncologia pediátrica. No entanto, os cuidados paliativos continuam sendo essenciais na assistência oncológica. Esta abordagem torna-se cada dia mais importante com vistas a oferecer à criança e sua família um cuidado acolhedor e humanizado, desde o diagnóstico de uma doença grave, por vezes com curso crônico e incerto.

A compreensão de que a criança e seus familiares necessitam de cuidados especiais durante o curso da doença, e não só no momento da doença terminal, é atualmente bem estabelecido. Sabemos que o cuidado de cada criança e sua família deve sempre ser individualizado, abordando os problemas diversos e complexos e, exigindo uma equipe multidisciplinar especializada. Não existe um “modelo padrão” a seguir pois cada indivíduo é único, assim como sua trajetória de vida. A equipe multidisciplinar deve sempre estar atenta a ouvir e ser flexível, apoiando cada caso de acordo com as necessidades individuais, seu contexto familiar, crenças e experiências vividas.

Ainda enfrentamos barreiras importantes no cuidado e é nosso objetivo disseminar conceitos e experiências em cuidados paliativos sempre tendo como lema: O Cuidar além do Curar. A morte de uma criança sempre terá uma repercussão imensurável na família, na equipe e na prefácio sociedade, sendo nosso papel enquanto profissionais de saúde, fazer o máximo para minimizar esse sofrimento.